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hospice mano nella manoNella cultura italiana spesso il medico non parla del fine vita come nelle culture anglosassoni, le linee guida italiane sulle lesioni da pressione (LDP) lo stesso, con il risultato che molti infermieri si sono trovati citati in causa perchè ritenuti responsabili di malpractice.

Le linee guida hanno un valore insostituibile nella diffusione di raccomandazioni ma è necessario anche criticarle per comprendere come applicarle al meglio sui casi reali.

La ricerca sui dati empirici consente di fare correlazioni per la valutazione delle lesioni esistenti per capire se c'è altro come è successo alla fine degli anni 90 all'infermiera KL Kennedy.

L'articolo pubblicato su Skin &Wound Care "Reexamining the Literature on Terminal Ulcers, SCALE, Skin Failure, and Unavoidable Pressure Injuries marzo 2019" riporta due specifiche lesioni le lesioni di Kennedy e la Sindrome delle 3.30, due lesioni ben riconoscibili.

Allo stato attuale non c'è un accordo sulla nomenclatura da utilizzare e i termini più utilizzati sono:

Kennedy terminal ulcer (KTU),

Skin Changes At Life’s End (SCALE),

Trombley-Brennan terminal tissue injury (TB-TTI).

Riviste e associazioni specializzate nelle lesioni da pressione stanno dando sempre più spazio alle lesioni del fine vita, realizzando documenti mirati come il "SCALE Final Consensus Statement 2009 scaricabile dal sito EPUAP.

Paradossalmente lo stesso EPUAP nella conferenza internazionale di Roma 2018 non cita le lesioni nel fine vita come se i due argomenti fossero separati, forse in fondo non era di interesse visto che di solito sono eventi internazionali dove si presentano tanti prodotti dedicati alla cura delle lesioni da pressione.  

La comprensione che alcune lesioni sono dovute ad un insufficienza cutanea che si manifesta prima di un decadimento fisiologico in fase terminale può essere determinante sia nella qualità dell'assistenza infermieristica ma anche da un punto di vista legale.

Da un punto di vista dell'assistenza

Saper definire la tipologia di lesione consente di avere gli obiettivi assistenziali giusti e di dare le giuste aspettative al paziente, ma non è semplice perchè i documenti disponibili (anche prima della legge Gelli) erano linee guida e procedure che presentavano come definire lo stadio di una lesione e quale prodotto usare ignorando il paziente nelle sue condizioni generali specialmente le condizioni del fine vita.

Ma chi fa una diagnosi di ulcera terminale?

Secondo me dovrebbe essere l'infermiere specialista in wound care, perchè in fondo se possiamo definire gli stadi di una lesione dovremmo poter definire anche che è presente una KTU, in realtà proprio perchè il fine vita non sempre è accettato dai familiari che possono fare cause con una facilità enorme, nessuno lo fa e l'argomento è ignorato.

L'italiano è una lingua interessante perchè anche se non si vuole dichiarare con certezza il nome della lesione si può sempre scrivere "verosimile ulcera terminale di Kennedy o KTU, avvisato il medico", informare il medico è necessario per le decisioni clinico terapeutiche, mentre le informazioni e la comunicazione con i familiari dovrebbero essere condivise e pianificate dal team assistenziale.

L'alternativa è ignorare che la lesione è dovuta ad una fase terminale della vita del paziente, vuol dire erogare l'assistenza sbagliata con obiettivi irraggiungibili, medicazioni lunghe, dolorose e inutili, creare false speranze nei familiari e visto che il nostro tempo è limitato ridurre l'assistenza e le attenzioni verso chi ne ha bisogno, e quando il decesso avviene avere usato tutte le risorse possibili solo per autotutela e allargare le braccia e dire "abbiamo fatto tutto il possibile", ma non per il paziente, solo per se stessi, per non prendersi delle responsabilità.

Riconoscere una lesione terminale o lesione di Kennedy consente di prendere le decisioni giuste, considerando la delicatezza della situazione per continuare ad erogare le cure appropriate per garantire il miglior confort e benessere possibile. 

Invece se il paziente ha una lesione sacrale grave comparsa rapidamente, non informare i parenti aumenta il rischio di trovarsi una denuncia.

Da un punto di vista legale:

Cercando con google sentenza lesione da decubito il risultato sono decine di articoli, i pasaggi sono sempre quelli, la lesione compare rapidamente grave, il paziente muore, il parente denuncia una malpractice e se il caso diventa mediatico le pressioni possono arrivare a coinvolgere la vita privata dell'infermiere.

Nei processi gli avvocati cercano di dimostrare che non c'è correlazione fra la lesione da pressione e il decesso, ovvero che il decesso non dipendeva dalla gravità della lesione (LINK),invece dovrebbero palesare che le lesioni sono in correlazione con il decesso ravvicinato alla comparsa della lesione stessa, questo è possibile solo se c'è una corretta documentazione.

Le procedure e le linee guida italiane non affrontano il tema delle lesioni nel fine vita, lo stesso EPUAP ha due binari separati, il risultato è un dispendio enorme ed inutile di energie umane ed economiche con obiettivi falsati che creano una frustrazione inutile nei parenti e negli operatori sanitari.

La cultura stessa del fine vita in Italia ha un percorso sofferto, l'approccio alle lesioni nel fine vita tarderà ad arrivare dato che se ne parla veramente poco e le uniche che potrebbero attivarsi sono le regioni per ridurre costi e contenziosi in tribunale.

Qual'è la portata delle lesioni del fine vita in Italia?

Non ci sono studi dedicati però ci sono studi di prevalenza sulle lesioni da pressione che rilevano molti dati, sarebbe "semplice" controllare quanti dei pazienti erano vivi a 7 giorni dalla rilevazione, così da decidere se le lesioni sul fine vita meritano un approfondimento o se sono solo un caso raro.

Per approfondimenti: 

Unavoidable Pressure Injuries, Terminal Ulceration, and Skin Failure: In Search of a Unifying Classification System maggio 2017

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