Le cure palliative pediatriche (CPP) rappresentano un approccio attivo e totale alla cura del bambino e della sua famiglia, affrontando non solo gli aspetti fisici, ma anche quelli psicologici, sociali e spirituali.
Questo tipo di assistenza è fondamentale per migliorare la qualità della vita dei minori affetti da patologie inguaribili o che minacciano la vita. Il focus non è sulla guarigione, ma sul sollievo dalla sofferenza e sul supporto al nucleo familiare in un percorso spesso difficile e prolungato.
Quadro normativo ed etico: un diritto sancito per i minori
In Italia, il diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore è garantito dalla legge 38/2010, che sottolinea l'importanza di un approccio multidisciplinare e della continuità assistenziale tra domicilio, ospedale e hospice per adulti e minori. Questa legge ha segnato un passo fondamentale nel riconoscimento delle cure palliative come parte integrante del sistema sanitario.
La legge 219/2017, invece, tutela l'autodeterminazione del paziente, stabilendo che nessun trattamento può essere iniziato o proseguito senza il consenso libero e informato.
Nel caso dei minori, il consenso è espresso dai genitori o tutori, ma il minore ha il diritto di essere informato e ascoltato in base all'età e alla maturità. Questo aspetto è cruciale per garantire che le decisioni terapeutiche riflettano il miglior interesse del bambino e, quando possibile, la sua volontà.
Definizione ed epidemiologia: un bisogno globale
Le cure palliative pediatriche sono definite dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come la cura attiva e totale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, con il sostegno alla famiglia. Questa definizione sottolinea l'approccio olistico e l'importanza del supporto familiare. Si stima che nel 2017 circa 4 milioni di bambini nel mondo avessero bisogno di cure palliative, evidenziando una necessità assistenziale su scala globale.
- Patologie oncologiche
- Malattie croniche e severe
- Condizioni neurologiche
- Malformazioni congenite
- Patologie metaboliche
La gamma di patologie che necessitano di CPP è molto più ampia di quanto si possa comunemente pensare, rendendo l'identificazione precoce dei bisogni un elemento cruciale.
Bisogni dei minori con CPP: oltre il sintomo fisico
I minori con CPP possono presentare una varietà di bisogni fisici complessi, tra cui dolore, affaticamento, dispnea, disturbi del sonno, difficoltà di alimentazione e altri sintomi.
È fondamentale un approccio multidisciplinare per gestire efficacemente questi sintomi e migliorare la qualità della vita del bambino. Ciò include l'intervento di medici specialisti, infermieri pediatrici, fisioterapisti, logopedisti e altri professionisti sanitari.
Oltre ai bisogni fisici, è imperativo considerare anche i bisogni emotivi, sociali e spirituali del minore e della sua famiglia. I bambini affrontano la malattia in modo diverso dagli adulti, e il loro benessere psicologico e relazionale è parimenti importante. Il supporto psicosociale, l'opportunità di gioco, la continuità scolastica (se possibile) e l'attenzione agli aspetti spirituali sono componenti essenziali dell'assistenza.
Come lavorano le CPP
Le CPP si basano su un approccio di rete, che coinvolge diversi professionisti sanitari e servizi, per garantire una presa in carico globale e continuativa del minore e della sua famiglia.
Questa rete può includere:
- Team ospedalieri di cure palliative
- Servizi di assistenza domiciliare integrata
- Hospice pediatrici
- Medici di medicina generale e pediatri di libera scelta
- Psicologi, assistenti sociali, terapisti occupazionali e volontari
La comunicazione efficace, la pianificazione condivisa delle cure e la valutazione multidimensionale dei bisogni sono elementi chiave di questo approccio. Questo assicura che il piano di cura sia adattato alle mutevoli esigenze del bambino e della famiglia e che tutte le parti siano informate e coinvolte.
Le famiglie dei minori con CPP affrontano sfide significative, tra cui stress emotivo, isolamento sociale, difficoltà economiche e impatto sulla vita quotidiana. Fornire loro un sostegno adeguato, che includa il sollievo (respite care) per permettere ai caregiver di riposare e ricaricarsi, e l'assistenza al lutto, che inizia già durante la malattia e continua dopo la perdita del bambino.
La valutazione accurata e multidimensionale dei bisogni dei minori e delle loro famiglie è essenziale per pianificare interventi efficaci e personalizzati.
Modelli e sviluppo delle CPP: un percorso in divenire
Esistono diversi modelli di erogazione delle CPP, che possono variare in base alle risorse disponibili e alle esigenze del territorio, includendo assistenza ospedaliera, domiciliare, ambulatoriale e in hospice.
Lo sviluppo delle CPP è un processo continuo, che richiede impegno, collaborazione e risorse adeguate per garantire che ogni bambino che ne abbia bisogno possa accedere a queste cure vitali. L'espansione e il consolidamento delle Reti Regionali sono passi cruciali in questa direzione.
Per concludere
Le cure palliative pediatriche offrono un approccio compassionevole e olistico per migliorare la qualità della vita dei bambini con patologie inguaribili e delle loro famiglie.
Riconoscere l'importanza di queste cure, promuovere un quadro normativo ed etico solido e investire nello sviluppo di modelli assistenziali efficaci sono passi essenziali per garantire che nessun bambino o famiglia debba affrontare la malattia in solitudine e senza il supporto necessario.
Bibliografia
- Edda Messi B. Soins palliatifs pédiatriques et rôle infirmier [Paediatric palliative care and the nursing role]. Rev Infirm. 2019 Jan;68(247):30-31. French. doi: 10.1016/j.revinf.2018.11.007. PMID: 30910115. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30910115/
- Nilsson S, Ohlen J, Hessman E, Brännström M. Paediatric palliative care: a systematic review. BMJ Support Palliat Care. 2020 Jun;10(2):157-163. doi: 10.1136/bmjspcare-2019-001934. Epub 2019 Dec 13. PMID: 31836595. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31836595/
- Sánchez JMV, Sánchez MR, Mota Romero E, Burgos AAE, Montoya Juárez R, Montoro CH, Puente Fernández D. Experiences of Family Caregivers of Children Aged 1-23 Months Who Have Received Pediatric Palliative Care: A Systematic Review With Qualitative Metasynthesis. J Nurs Scholarsh. 2025 Jul;57(4):597-608. doi: 10.1111/jnu.70008. Epub 2025 Apr 1. PMID: 40169364; PMCID: PMC12241757. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40169364/
- Waldman E, Wolfe J. Palliative care for children with cancer. Nat Rev Clin Oncol. 2013 Feb;10(2):100-7. doi: 10.1038/nrclinonc.2012.238. Epub 2013 Jan 22. PMID: 23337915. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23337915/
- Feudtner C, DiGiuseppe DL, Neff JM. Hospital care for children and young adults in the last year of life: a population-based study. BMC Med. 2003 Dec 23;1:3. doi: 10.1186/1741-7015-1-3. PMID: 14690540; PMCID: PMC317390. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/14690540/
- Knapp CA, Madden VL, Curtis CM, Sloyer P, Shenkman EA. Family support in pediatric palliative care: how are families impacted by their children's illnesses? J Palliat Med. 2010 Apr;13(4):421-6. doi: 10.1089/jpm.2009.0295. PMID: 20144024. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20144024/
