Le malattie rare rappresentano una sfida complessa per il Sistema Sanitario Nazionale. Molto spesso il percorso che porta alla diagnosi è lungo e impervio, trasformandosi in una vera e propria "odissea diagnostica" per i pazienti e le loro famiglie.
Per rompere l'isolamento informativo e trasferire competenze clinico-assistenziali avanzate a tutti i professionisti della salute — uscendo dalle sole aree di nicchia specialistica — il provider Effetti S.r.l. ha attivato il corso FAD asincrono da 5 crediti ECM, gratuito intitolato: "MALATTIE RARE 2/2026". Il percorso formativo, coordinato dal Dott. Bruno Bembi (Pediatra e Genetista), è attivo fino al 26 luglio 2027 ma i posti sono limitati quindi iscriversi solo se realmente interessati a svolgere il corso.
Il corso è aperto a un'ampia platea di professioni sanitarie, tra cui Infermieri, Infermieri Pediatrici, Assistenti Sanitari, Ostetriche/i, Fisioterapisti, Medici Chirurghi (tutte le discipline), Psicologi, Biologi, Dietisti, Farmacisti, Logopedisti e Tecnici della Riabilitazione e Diagnostica.
Razionale scientifico e struttura del corso
Il corso nasce dalla consapevolezza che il primo sospetto clinico o la presa in carico quotidiana avvengono spesso sul territorio, nei reparti di medicina generale o nella pediatria di libera scelta. Saper cogliere segnali sfumati o riconoscere fenotipi complessi è cruciale per indirizzare tempestivamente la persona assistita verso i centri di riferimento e le reti di patologia.
La FAD si articola in 7 moduli didattici multidisciplinari che integrano review scientifiche, l'analisi di casi clinici complessi, l'innovazione farmacologica e le riflessioni sulle disuguaglianze di genere:
- Modulo 1 - Review:
- Protei, chimere e basilischi: l'intricato mondo delle malattie istiocitarie (A. Bonometti).
- Perché è così difficile la comunicazione con i pazienti stranieri? (M.G. Busà).
- Malattie rare e trapianto: dalla selezione del ricevente alla valutazione del donatore (S. Baldovino, E. Camusso, N.M. Ferrero, R. Giacometti, L. Giordanengo, M. Mansouri, I. Salussolia, S.B. Vanzino, F. Genzano Besso).
- Modulo 2 - L'opinione: I criteri di valutazione e di autorizzazione delle diverse entità regolatorie: differenze tra Paesi europei (P. Crosasso, D. Fassina, R. Tarantini).
- Modulo 3 - Caso Clinico:
- Linfoadeniti necrotizzanti recidivanti e aortite come esordio di istiocitosi sistemica BRAF-mutata (L. Brussino).
- IpoPTH post-chirurgico complesso: dal fallimento della terapia convenzionale alla stabilizzazione metabolica con palopegteriparatide (E. Castellano).
- Modulo 4 - Immagini rare: Calcificazione caseosa dell'anulus mitralico: diagnosi radiologica differenziale di una rara massa cardiaca pseudo-neoplastica (G. Gismondo Velardi).
- Modulo 5 - Pagina dismorfologica: La sindrome di Wiedemann-Steiner (G. Carabelli, A. Selicorni).
- Modulo 6 - Il farmaco: Istiocitosi: novità nel trattamento farmacologico (G. Babaglioni, D. Fassina, R. Tarantini).
- Modulo 7 - Letteratura: Disuguaglianze di genere nel percorso clinico delle malattie rare: evidenze e strumenti innovativi (E. Daina, L. Obici, S. Baldovino).
Dettagli tecnici e iscrizione
- Provider ECM: Effetti S.r.l. (Piattaforma Moodle)
- Tipologia: FAD Asincrona (5 crediti ECM)
- Non è prevista nessuna quota di iscrizione
- Periodo di disponibilità: Dal 27 luglio 2026 al 26 luglio 2027
- Coordinatore Scientifico: Dott. Bruno Bembi
- Costo: Gratuito
- Posti disponibili: 750
Come iscriversi passo dopo passo:
- Collegati sulla piattaforma FAD dedicata: effetti.education.
- Registrati inserendo i tuoi dati (fai molta attenzione a inserire l'indirizzo e-mail corretto per ricevere il link di conferma).
- Clicca sul link di attivazione ricevuto via e-mail ed effettua il login.
- Cerca il corso "MALATTIE RARE 2/2026" nel catalogo e iscriviti.
- Al termine della visione dei moduli, completa il test di autovalutazione a risposta multipla e il questionario di gradimento per scaricare direttamente l'attestato ECM in PDF.
LINK per iscriversi e accedere al corso FAD nel sito del provider
[PDF] del programma completo
