Epatite c e caregivers di pazienti emodializzati: indagine sulla consapevolezza del rischio e delle modalità di prevenzione presso i centri dialisi asl 14 chioggia
Tesi di laurea di Emanuela Foffano, Università degli studi di Padova 2006-7
Introduzione
Nelle Unità Operative di Emodialisi si opera frequentemente su pazienti affetti da malattie infettive a trasmissione parenterale quali l’epatite da HBV e HCV, ed anche, seppur più raramente, dalla sindrome da immuno-deficienza da HIV.
La letteratura conferma quanto i reparti di dialisi siano considerati ambienti ad alto rischio per queste patologie a trasmissione parenterale 1-2 a causa delle ripetute manovre traumatiche come le punture di vasi ad alta pressione, cateterismi venosi centrali, l’impiego di circolazione extracorporea con relativa connessione e distacco del paziente dal circuito ematico dal rene artificiale.
La campagna di sensibilizzazione, la formazione degli operatori, l’utilizzo generalizzato di materiali monouso, soprattutto a partire dalla seconda metà degli anni ’80, a seguito della comparsa della problematica dell’AIDS, e la successiva immunizzazione attiva nei confronti dell’epatite B3, attuata con l’introduzione della vaccinazione in maniera sistematica in questi ultimi anni, ha molto ridotto il rischio di contrarre tali infezioni sia per il personale sanitario sia per i pazienti. Quest’ultima possibilità è tuttora preclusa per quanto riguarda l’epatite C.
La mancanza della vaccinazione, associato al fatto che rimane ancora per molti versi un’infezione scarsamente conosciuta4 fa sì che essa sia più a rischio di contagio rispetto ad altre infezioni.
I soggetti a rischio sono il paziente, innanzitutto, il personale sanitario ed i caregivers. Ma, mentre per le prime due categorie l’approfondita conoscenza del problema, i miglioramenti tecnologici, l’impiego di misure preventive, la formazione degli operatori, ha portato ad una riduzione del rischio di contrarre l’epatite C creando le condizioni per diminuire sia eventi indesiderati sia la gravità degli stessi, per i caregivers invece, l’attenzione è stata, ed è minore in quanto stimati meno a rischio.
Non si valutano sufficientemente i comportamenti e le conoscenze che i caregivers di pazienti emodializzati, soprattutto se portatori del virus, possiedono riguardo all’epatite C, accreditata come la malattia virale più subdola dell’ultimo decennio per il decorso il più delle volte clinicamente silente con lievi alterazioni degli indici biochimici epatici5, rispetto alle modalità di trasmissione e dei comportamenti da tenere per prevenirla.
Per caregiver, non possiamo considerare il solo coniuge o il famigliare più significativo, ma l’attenzione dovrebbe essere estesa anche a tutti i famigliari conviventi fra i quali non mancano spesso figli o nipoti anche in tenera età che vivono quotidianamente a contatto con questi pazienti, costretti per un lungo periodo e spesso anche per tutta la vita, a sottoporsi alla terapia sostitutiva della funzionalità renale.
Per tutto ciò diventa importante, per questa categoria di persone, avere le conoscenze utili da attuare, condotte da assumere nell’ambito familiare, per ridurre e/o eliminare i rischi d’infezione da virus dell’epatite C.
Pertanto si è voluto approfondire la questione del livello delle conoscenze che i conviventi di questi pazienti possiedono rispetto all’epatite C ed al rischio di contrarla.
Sono stati intervistati tutti i caregivers disposti a rispondere dei pazienti afferenti al servizio di Emodialisi dell’ASL 14, senza verificare nei dati clinici l’esistenza documentata dell’infezione da HCV del loro parente.
Questa scelta è stata messa in atto non solo per motivi di privacy ma anche perché l’infezione avendo un tasso di prevalenza di circa il 9% nei pazienti emodializzati rispetto alla popolazione generale6, potrebbe prima o poi manifestarsi in una, seppur piccola, parte negli intervistati.
Si ritiene perciò opportuno che tutti i caregiver-famigliari siano informati, in quanto a rischio, prima che l’infezione si presenti e indipendentemente dalla conoscenza dell’effettivo contagio del loro caro.
Anche nella prospettiva per cui non è dato obbligo al paziente di riferire il proprio stato di salute a chicchessia se non di propria volontà come recita l’art. 22 comma 1 della L.675/96, "Tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati personali".
Lo strumento utilizzato per la valutazione delle conoscenze dei caregiver è stato un questionario anonimo, autocostruito e autosomministrato.
