L’aderenza terapeutica è un aspetto della vita del paziente che ho esplorato durante l'elaborazione della mia tesi di laurea, dove per aderenza terapeutica si intende “il comportamento di ogni individuo in relazione all’assunzione di farmaci confrontato con le indicazioni del medico curante o da chiunque abbia prescritto il farmaco” (World Health Organization, 2003).
L’aderenza terapeutica è uno dei più importanti fattori che contribuiscono al successo o al fallimento terapeutico nelle patologie croniche o che richiedono trattamenti a lungo termine come le malattie oncologiche [1].
Il punto di riferimento degli infermieri è il codice deontologico che all'Articolo 2 riporta:
“L’infermiere orienta il suo agire al bene della persona assistita, nel rispetto della persona, della famiglia e della collettività. Le sue azioni si realizzano e si sviluppano nell’ambito della pratica clinica, dell’organizzazione, dell’educazione e della ricerca”
Con questo articolo si mettono in risalto le principali funzioni assistenziali dell'infermiere, e tra queste proprio quello di agire per il bene della persona assistita, un agire che passa attraverso l’educazione.
L’infermiere può avere un ruolo centrale nel favorire l'aderenza terapeutica perché attraverso la comunicazione, l’ascolto, e l’informazione in questo modo il/la paziente può raggiungere un soddisfacente grado di autonomia.
L'educazione terapeutica non è un convincere il paziente che deve assumere una terapia e basta, ma un processo.
Il processo attraverso il quale il paziente si appropria del suo problema di salute è detto empowerment, che richiede non solo gestire il proprio trattamento e partecipare alle decisioni sulla sua salute ma arrivare ad una trasformazione personale, identitaria, al termine della quale, il sentimento di sicurezza, di accettazione, della sua immagine, il senso di controllo, le esigenze della malattia sono integrate in una riconciliazione con sé stessi” (I. Aujoulat e coll. 2007) [2].
I pazienti per aderire alla terapia devono prima riuscire a raggiungere, con l’assistenza del professionista sanitario, un livello sufficiente di empowerment.
L’educazione terapeutica ha un ruolo principale nel contribuire a questa evoluzione, dove l'efficacia del percorso terapeutico e i suoi esiti si inseriscono in un concetto di continuità temporale in cui il domani è condizionato dalle scelte e dagli accadimenti presenti.
In questo senso, non basta prevedere gli effetti collaterali del farmaco che potrebbe avere sulla paziente, ma anche quali potrebbero essere le conseguenze sulla vita della paziente [3].
Quindi, per riuscire ad avere i risultati sperati, ovvero l’aderenza terapeutica da parte della paziente, è importante conoscere molteplici aspetti riguardanti la sua vita, per comprendere in che maniera la terapia può influire su questi ambiti.
L’educazione terapeutica non deve avere l’unico scopo di prescrizione medica della terapia e informazione sui possibili effetti collaterali.
Si deve capire con chi vive questa paziente, dove, cosa fa nella vita e nel suo tempo libero, aiutarla a comprendere se potrà ancora fare queste attività o se ci sono delle attività che si adattano meglio alla sua persona in questa particolare fase della sua vita.
Solo esplorando i dettagli sarà possibile comprendere le reali preoccupazioni della paziente.
Fattori di non aderenza terapeutica nel tumore al seno
Nella ricerca per la tesi di laurea ho cercato di analizzare le problematiche legate all'aderenza terapeutica, che risulta difficile per molte donne in quanto pensano di essere guarite dopo la chirurgia, e la terapia che segue immediatamente (radioterapia e chemioterapia), e non riconoscono i benefici a lungo termine della terapia endocrina [1].
In alcuni casi le pazienti aderiscono per i primi anni alla terapia endocrina e poi la sospendono non vedendo immediati effetti collaterali questa convinzione si rafforza in loro stesse.
Dalle ricerche sono risultati diversi fattori che portano la donna alla mancata aderenza terapeutica. Alcuni di questi fattori riguardano il farmaco stesso che comporta effetti collaterali che sono insidiosi e non permettono alla donna lo svolgimento delle attività e condurre una normale vita sociale.
Per esempio, l’aumento della sudorazione, che può causare imbarazzo nella paziente; oppure i dolori muscoloscheletrici che causano affaticamento.
Ci sono anche dei fattori che si trovano nella struttura del sistema sanitario, ci sono delle differenze nel percorso diagnostico terapeutico da regione a regione, in alcuni casi è più facile avere accesso alle terapie e ai controlli, in altri casi non è così.
Un altro fattore che può influenzare le scelte delle pazienti è la loro cultura, oggi, è facile reperire informazioni, il web offre un mare magnum di notizie e articoli che creano confusione e incertezze.
La guerra alla moltitudine di notizie false, ambigue, e incomplete sul web, è una guerra persa in partenza, ma attraverso la conoscenza e la formazione professionale, si può comunicare con la paziente e farla diventare più consapevole.
Ci sono molteplici strade di pensiero che può percorrere una donna in una fase della sua vita così delicata.
“Si sceglie perché nella vita non c’è nulla di scontato, perché nell’orizzonte del domani si profilano solo possibilità e non certezze, e questo lo può dire, ancor di più, chi si trova a vivere nel cuore della malattia”
Bibliografia:
- [1]Miaslowsky C., Shockney L., Chelbowsky R.T., Adherence to Oral Endocrine Therapy for Breast Cancer: A Nursing Perspective, Clinical Journal of Oncology Nursing, Aprile 2008.
- [2] D’Ivernois J. F., Gagnayre R., Educare il paziente, un approccio pedagogico, terza edizione, McGraw-Hill, 2008; [1: pag. 1] [2: pag. 5] [3: pag.45] [4: pag. 21]
- [3] Stefano Benini, Reti di possibilità, Franco Angeli, Milano, 2016 [1: pag.179] [2: pag.182]
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