È disponibile sulla piattaforma e-learning di Biomedia il nuovo corso di formazione a distanza accreditato ECM intitolato "La Neurofibromatosi: dall'inquadramento clinico alla presa in carico multidisciplinare" (Evento ECM n. 486759).
Il percorso formativo, attivo dal 21 settembre 2026 al 20 settembre 2027, riconosce 7,5 crediti ECM ed è accreditato sia per gli Infermieri che per gli Infermieri Pediatrici, oltre a Medici Chirurghi di varie discipline, Biologi, Psicologi e Tecnici Sanitari di Laboratorio Biomedico.
Razionale clinico: perché la NF1 richiede competenze infermieristiche avanzate
La Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica rara multisistemica a trasmissione autosomica dominante, caratterizzata da un'estrema variabilità clinica e dall'interessamento potenziale di molteplici organi e apparati.
Accanto ai segni fenotipici classici (quali macchie caffè-latte e neurofibromi cutanei), una delle sfide cliniche più complesse è rappresentata dai neurofibromi plessiformi: lesioni benigne ma a crescita infiltrante che possono provocare dolore cronico, compressione di strutture nervose o vascolari, deformità scheletriche e compromissione funzionale d'organo, oltre al rischio di trasformazione maligna in tumori periferici della guaina nervosa.
Nel percorso assistenziale, l'infermiere e l'infermiere pediatrico ricoprono un ruolo centrale per:
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La presa in carico globale e il case management: Riconoscere i bisogni assistenziali complessi del paziente cronico e della famiglia fin dall'età pediatrica.
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Il monitoraggio dei trattamenti innovativi: Vigilanza sulle nuove target therapy (come gli inibitori di MEK quali selumetinib) e sulla gestione delle tossicità associate.
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La transizione dall'età pediatrica all'età adulta: Accompagnare l'adolescente nel passaggio dai centri pediatrici ai centri di cura per l'adulto, prevenendo la frammentazione del percorso e la perdita al follow-up clinico-radiologico.
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L'integrazione con la rete dei centri di riferimento e le associazioni di pazienti: Facilitare la comunicazione multiprofessionale e il sostegno psico-educativo continuativo.
Dati principali del corso ECM
- Titolo: La Neurofibromatosi: dall'inquadramento clinico alla presa in carico multidisciplinare
- Provider ECM: Biomedia S.r.l. (Provider n. 148)
- Piattaforma di erogazione: https://elearning.biomedia.net/
- Periodo di validità: Dal 21 settembre 2026 al 20 settembre 2027
- Durata formativa: 5 ore complessive
- Crediti ECM: 7,5 crediti
- Posti disponibili: 1000
- Destinatari sanitari accreditati: Infermiere, Infermiere Pediatrico, Medico Chirurgo (Pediatria, Neurologia, Genetica Medica, Neuropsichiatria Infantile, Oncologia, MMG, PLS, ecc.), Psicologo, Biologo, Tecnico Sanitario di Laboratorio Biomedico
- Obiettivo formativo nazionale: N. 18 – Contenuti tecnico-professionali (conoscenze e competenze) specifici di ciascuna professione, di ciascuna specializzazione e di ciascuna attività ultraspecialistica, ivi incluse le malattie rare e la medicina di genere
- Responsabile Scientifico: Dott.ssa Marica Eoli (Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano)
Articolazione del programma formativo
Il percorso è suddiviso in 5 moduli didattici per una durata complessiva di 5 ore di aggiornamento asincrono:
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Modulo 1 – Introduzione e inquadramento generale della NF1 (30 min): Definizione, sindromi a predisposizione tumorale, epidemiologia e bisogni assistenziali del paziente e della famiglia (M. Eoli, E. Daina).
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Modulo 2 – Genetica e fisiopatologia della NF1 (60 min): Ereditarietà autosomica dominante, mutazioni de novo, via di segnale molecolare RAS-MAPK e ruolo della consulenza genetica (A. De Luca, A. Percesepe).
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Modulo 3 – Manifestazioni cliniche e criteri diagnostici (60 min): Segni cutanei, ossei, oftalmologici, rischio oncologico e percorsi diagnostici integrati di imaging e genetica (C. Santoro, M. C. Diana).
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Modulo 4 – Approfondimento clinico: Neurofibromi Plessiformi (60 min): Storia naturale, patogenesi, sorveglianza attiva, indicazioni chirurgiche, nuove terapie mirate e follow-up nei centri di riferimento (C. Leoni, A. Cacchione).
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Modulo 5 – Approccio multidisciplinare e qualità di vita (60 min): Presa in carico globale, impatto psicologico, fase di transizione adolescenza-età adulta, il ruolo dell'infermiere nella gestione delle patologie croniche (a cura di Daniele Napolitano) e contributo delle associazioni di pazienti (D. Maradini, D. Napolitano, V. Salvo, A. Corrias).
Al termine delle lezioni è prevista la verifica finale dell'apprendimento per il rilascio dei crediti formativi.
Istruzioni operative per l'iscrizione
L'iscrizione e la frequenza delle lezioni si svolgono interamente online sulla piattaforma conforme Agenas del provider:
- Collegarsi al portale e-learning di Biomedia all'indirizzo https://elearning.biomedia.net/.
- Effettuare l'accesso con le proprie credenziali sanitarie oppure registrare un nuovo account, assicurandosi di inserire un indirizzo email corretto per ricevere la conferma e i codici di verifica.
- Cercare nel catalogo FAD l'evento n. 486759: "La Neurofibromatosi: dall'inquadramento clinico alla presa in carico multidisciplinare" e completare l'iscrizione.
- I moduli saranno accessibili fino al 20 settembre 2027.
LINK diretto per iscriversi o accedere al corso FAD
[PDF] del programma completo
