Una legge giusta, la legge 219 del 22/12/17 "Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento (DAT)" è arrivata proprio alla fine della legislatura, ma ce l'ha fatta. Una legge che vuole essere chiara scritta in pochi articoli e con commi ben definiti, diretta principalmente al rapporto Paziente/Medico.
La legge fa giustizia in diversi punti focali, uno sulla DAT che colpisce molto è una novità, ma anche il ruolo del consenso informato e la pianificazione condivisa delle cure è una novità, una legge nuova che eviterà le situazioni tipo Stamina.
La legge 219 è scritta in maniera lineare e comprensibile ma poi i concetti non sono così semplici da applicare, una legge emozionalmente sofferta perchè emerge per una pressione popolare, chi non ricorda Piergiorgio Welbi, Eluana Englaro e altri che ci hanno colpito con le loro storie nel fine vita.
La legge non riguarda solo il fine vita ma ha un centro, un cuore nel consenso informato e nella pianificazione condivisa delle cure, oggi la medicina può far sopravvivere, però a volte le medicine prolungano l'agonia, non sempre si guarisce.
Questo riporta anche a casi dove la magistratura è entrata in gioco mettendo in ginocchio un ospedale, come nel caso Stamina a Brescia; un ospedale che è sotto il mandato della procura perchè il paziente è libero di sperare, doveva fornire cure che non erano provate e che si rivelavano inutili. Una società più informata, non necessariamente è ben informata e ma spesso è più pluralista .
Libertà di scelta e autodeterminazione delle scelte di fine vita non voglio soffermarmi su questo punto, ma sugli altri che riguardano tutti.
Il consenso informato
L'articolo 1 comma 1 riporta:
...nessun trattamento sanitario puo' essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge..
Il comma 2 riporta:
E' promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico che si basa sul consenso informato nel quale si incontrano l'autonomia decisionale del paziente e la competenza, l'autonomia professionale e la responsabilita' del medico. Contribuiscono alla relazione di cura, in base alle rispettive competenze, gli esercenti una professione sanitaria che compongono l'equipe sanitaria. In tale relazione sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari o la parte dell'unione civile o il convivente ovvero una persona di fiducia del paziente medesimo.
Nella norma si riconosce e ristabilisce un equilibrio fra le due autonomie quella del paziente e un ruolo guida del medico nella cura.
La legge 219 prevede che il diritto del paziente al rifiuto terapeutco supera la facoltà o il dovere di cura del medico, forse può sembrare simile al modello degli anglosassoni che ci sono arrivati prima del '900, ma resta una certa flessibilità e umanità per questo la legge introduce la pianificazione condivisa delle cure.
Il consenso informato diventa una scelta informata un processo di condivisione fra paziente e medico, ricordiamoci che il termine consenso nasce dall'etimologia latina "con-sentire" cioè sentire insieme. Cosa si può mettere al centro, un processo relazionale di scelte sulla vita e salute, la fiducia reciproca deve essere sempre presente.
Il consenso informato è sempre dato dal paziente che si trova ad essere uno straniero morale nella Terra della sanità, la comunicazione, l'informazione e la buona comunicazione sono indispensabili.
Alleanza terapeutica e patto per la salute sono necessari per la cassetta degli attrezzi dei professionisti, la tecnologia ci ha fatto fare passi da gigante ma i pazienti ricordano di più le esperienze umane che vivono durante la loro esperienza di malattia e cura.
Rifiuto/Rinuncia consapevole e trattamento sanitario nelle relazioni medico-paziente non implica che poi il paziente possa cambiare idea, come nel caso dei testimoni di Geova, il rifiuto ad una trasfusione è messo per iscritto prima di un intervento chirurgico, ma se la necessità di una trasfusione si presenta dopo l'intervento chirurgico con il paziente sveglio e consapevole del decesso imminente, la domanda al paziente può essere ripetuta o ci si deve attenere a quanto già scritto, la domanda deve essere posta davanti ai familiari e la comunità del paziente o in privato nella massima riservatezza.
Una legge semplice che non risolve.
Offre strumenti in più e dà una responsabilità enorme al Medico che non la può ignorare, infatti i commi riportano il termine "medico" 25 volte.
La legge apre a delle novità, ma è troppo diretta al solo medico e crea delle zone d'ombra importanti, lasciando tutti gli altri operatori sanitari in secondo piano senza.
Le zone d'ombra sono:
Che cos'è il consenso informato?
Oggi ne abbiamo tutti sentore, un modulo con scritto delle cose che dobbiamo firmare sennò il chirurgo non ci opera come è fatto quel modulo, a volte ci sono poche righe, a volte è il copia e incolla di un trattato, in entrambi i casi non parla di come in quella realtà si lavora e di quali rischi e complicanze si possono correre in quella realtà. Forse ad alcuni faceva sorridere che l'oncologo Napoletano andasse ad operarsi al Nord, ma se un centro fa 100 interventi o 250 le complicanze cambiano e lui lo sapeva per questo ha scelto.
La legge non scrive come deve essere fatto un consenso informato, oggi con l'informatizzazione sarebbe possibile dare dei dati certi.
La legge non inserisce la pianificazione condivisa all'interno del consenso informato, la pianificazione condivisa è quello che realmente ci si attende di fare, il consenso informato di oggi e come se andassimo a comprare un auto e ci dessero tutte le informazioni di un auto ideale, ma poi quella che scegliamo fa 5 km/litro e si rompe subito e il concessionario ci risponde ... "a ma noi lavoriamo così sa capita.."
L'infermiere e la legge 219, dove viene collocato?
La legge dimentica che l'infermiere è quello che h24 è a contatto con il paziente e viene inserito come equipe sanitaria, all'articolo 1 comma 2 nella relazione di cura, nell'art.1 comma 7 rispetto delle volontà in situazione di emergenza, art.5 comma 1 pianificazione condivisa delle cure. Ma anche nell'articolo 1 comma 10 quando si parla di formazione.
Tutte le professioni hanno un ruolo, ma visto che si parla di consenso informato, DAT e fine vita ci possono essere delle conseguenze penali, sicuramente se le decisioni del paziente non sono documentate o se vengono fatti dei falsi, questo comporta che se l'anziano è in fin di vita non bisogna aspettare che il familiare ci arrivi da solo, ma bisogna parlarne.
L'infermiere davanti ad un paziente terminale o agonico cosa deve fare?
Umanamente possiamo avere le nostre idee, ma l'articolo 1 comma 6 riporta:
Il medico e' tenuto a rispettare la volonta' espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di cio', e' esente da responsabilita' civile o penale. Il paziente non puo' esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali.
E' chiarissimo, il medico è esente da responsabilità penali, l'articolo non scrive equipe, scrive proprio medico, quindi davanti ad un paziente terminale che ha un arresto cardiaco, e hai il paziente che si agita che non ha capito che il familiare sta morendo, cosa fare, quello che prescrive la legge, si inizia il blsd e si chiama il medico, che se è a ore o gettonista lo manda anche in terapia intensiva.
La svolta è che se solo il medico è esente da responsabilità penali, esso ha la possibilità di chiedere ed affrontare il tema fine vita con il paziente e quindi le decisioni devono essere affrontate e scritte in cartella e condivise con l'equipe.
La riflessione sopra è spontanea, perchè la legge 219 è scritta bene e consiglio di darci una letta, ma immaginandola inserita nel nostro quotidiano lavorativo.
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