La malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza. Si tratta di un processo degenerativo cerebrale che causa un declino progressivo e globale delle funzioni intellettive associato ad un deterioramento della personalità e della vita sociale. L'esordio è a carattere "insidioso".
Purtroppo, la sua ampia e crescente diffusione nella popolazione, l’assenza di una valida terapia e l’enorme impatto in termine di risorse necessarie, la rendono una delle patologie a più grave impatto sociale del mondo.
Non esistono cure per la demenza d’Alzheimer e, almeno finora, non c’è modo di arrestare la malattia. I malati hanno bisogno di assistenza. Quando la memoria, il pensiero e la capacità di giudizio calano e si deteriorano, il malato ha bisogno di qualcuno che si occupi di tutti gli aspetti più elementari della vita quotidiana.
Di solito, sono le famiglie ad assumersi la responsabilità e la cure dei loro cari, ma anche le famiglie hanno bisogno di aiuto.
Esistono modelli di intervento che permettono, sia a domicilio sia nelle strutture, di promuovere il benessere dalla persona affetta da demenza, migliorando di conseguenza la situazione dei familiari e degli operatori.
Negli ultimi venti anni il modello assistenziale che si è andato confermando è quello della “community care”, dove il compito primario era quello di superare problemi relazionali intrapresi tra soggetti e strutture sociali, tra pubblico e privato, tra specialisti e non.
Negli anni seguenti, si è riconsiderato il sistema dei servizi, individuando nuove modalità di programmazione che hanno condotto ad interventi basati sull'incontro creativo e collaborativo tra servizi organizzati (pubblici e privati) e soggetti primari (famiglia, caregivers, associazioni di volontariato), attraverso una relazione sinergica e fondata sulla corrispondenza biunivoca.
La presenza di una persona demente esercita continuamente una notevole influenza sul funzionamento della famiglia, del reparto istituzionale o della comunità.
Di conseguenza, è di notevole importanza rivolgere l’interesse nei confronti di coloro che si occupano di offrire cure ed assistenza. Realtà che interpella inoltre una questione etica, dal momento che la vita, il benessere, la sussistenza e l'equilibrio psico-affettivo di queste persone è globalmente nelle mani dei suoi parenti o dei suoi caregivers.
La figura del caregiver non va in alcuna maniera minimizzata perché, se travolta da impulsi sproporzionati di inettitudine, invece di delinearsi come una risorsa, può finire col rappresentare un aggiuntivo aggravamento in un contesto di per sé già difficoltoso.
A motivo di ciò deriva la filosofia di cura che Moyra Jones nomina "Gentlecare" e che abbraccia una quantità di regole e principi già di grande interesse per una "cura tradizionale", ma che diventano determinanti nell'ambito delle demenze.
Il programma Gentlecare è un sistema protesico di assistenza ai malati affetti da demenza d’Alzheimer volto a cambiare l’esperienza di malattia.
Tale processo inizia assicurandosi che il personale e la famiglia capiscano il percorso clinico e le conseguenze della demenza progressiva. La famiglia e il personale vengono aiutati a identificare e rimuovere i fattori di stress dall’ambiente e incoraggiati a formulare strategie e programmi efficaci, che aiuteranno l’individuo a vivere più confortevolmente nel proprio ambiente.
Inoltre, Gentlecare aiuta la famiglia e il personale a valutare le capacità funzionali e i deficit della persona malata e fornisce loro metodi di valutazione, strategie per la risoluzione di problemi e la riduzione dello stress e, infine, strumenti per fronteggiare atteggiamenti disturbanti.
Un ruolo importante nelle cure gentili è ricoperto dalla valutazione, una procedura complessa che riguarda ogni aspetto della capacità della persona: mentale, fisico, culturale e spirituale. Questo modello pone l’accento sull’armonia tra le capacità del malato e le sue abilità nel vivere e sopravvivere nell’ambiente.
Dopo aver preso atto delle effettive condizioni della persona, dei suoi deficit e delle sue capacità ancora illese, viene formulata una risposta protesica, capace di sostenere le abilità residue e di supportare quelle compromesse.
Se una persona non ha una gamba non è possibile pretendere che cammini se non gli viene fornita una stampella o una protesi e non è nemmeno possibile pretendere che, anche in questo modo, faccia cose che non gli è possibile fare.
Con un malato di Alzheimer è la stessa cosa se si vuole che viva meglio, che non manifesti il suo disagio con comportamenti che sono di autodifesa, è doveroso fornirgli degli strumenti adatti cioè una “protesi” d’ambiente, di persone e di attività che interagiscono in una relazione dinamica attraverso lo SPAZIO FISICO nel quale vivono le persone ed è concepito in maniera semplice, domestico e terapeutico; i PROGRAMMI, ovvero tutto ciò che fa una persona affetta da demenza o che viene fatto per lei nell’arco delle 24 ore; dalle PERSONE con le quali il soggetto interagisce e che diventano agenti terapeutici fondamentali per l’assistenza.
Gentlecare incoraggia la formazione di un’alleanza terapeutica tra strutture assistenziali, famiglie e volontari della comunità.
Considera il familiare più coinvolto come caregiver principale, cioè colui che nella mente della persona affetta da demenza rappresenta il sostegno di base, si prende cure della persona e che l’accetterà nello stato in cui si trova senza pretese e giudizi.
Molti si domandano “quale è il mezzo più facile di assicurarsi che persone affette da demenza in grado di muoversi, che si oppongono e disobbediscono, aderiscano a norme comportamentali?”
La risposta per parecchi potrebbe essere l’uso di mezzi di contenzione fisica, chimica, ambientale e psicologica, con il pretesto di dare ad anziani vulnerabili un’assistenza sanitaria, rappresentando in realtà l’ultimo fallimento del sistema e un fallimento per la persona.
Il comportamento aggressivo viene trattato con una vasta gamma di sostanze chimiche concepite per ogni disturbo: antipsicotici, ansiolitici e farmaci ipnotici, provocando numerosi effetti nocivi.
Le persone affette da demenza sono sedate con questi farmaci, dopo che si è verificato un comportamento catastrofico o in previsione di una futura violenza.
Per cambiare queste pratiche è indispensabile capire quali siano le conseguenze e creare alternative, tramite la ricerca dei bisogni delle persone ed l’adattamento alle loro norme.
Il Gentlecare cerca
- l’efficienza e l’efficacia nelle pratiche terapeutiche non farmacologiche; garantisce interventi appropriati, puntuali ed adeguati ai diversi momenti dell’evoluzione della patologia demenziale;
- chiede la partecipazione dei parenti ed dei caregivers all’intervento terapeutico perché possano accompagnare positivamente il paziente considerandolo sempre come persona, soggetto e protagonista;
- favorisce l’apprendimento e la formazione a tutte le figure professionali coinvolte nella cura e nell’assistenza dei malati di Alzheimer.
Non persegue obiettivi impossibili o idealistici ma si prefigge di promuovere il benessere del malato, garantendogli il miglior livello funzionale possibile in assenza di condizioni di stress; risolverne o controllarne i problemi comportamentali; eliminare, abolire l’utilizzo di mezzi di contenzione fisica e/o farmacologia e al contempo contenere la tensione fisico-psichica di chi assiste.
Dott.ssa inf. Valentina CARAPELLA
data prima pubblicazione 02-02-2013
Foto di Sabine van Erp da Pixabay
