Il medical crowdfunding è la richiesta online di soldi per poter avere un aiuto economico, il paziente spesso ha una malattia in stadio avanzato e cerca fondi per poter raggiungere cliniche dove fare una nuova terapia.
Il fenomeno è in crescita e in questi giorni il the BMJ e l'Independent lanciano l'allarme, milioni di sterline raccolti dai siti di fundraising per cure non dimostrabili, i siti web coinvolti sono molti e alcuni stanno prendendo provvedimenti.
Il crowdfunding e il fundraising sono due modalità di raccolta fondi nel web, in pratica ci si registra, si presenta un progetto e poi lo si condivide per avere le donazioni.
Quando la raccolta fondi è specializzata in ambito medico allora abbiamo il Medical crowdfunding, esempi di siti web specializzati sono:
- Give Forward
- Compassionate crowdfunding
- Go Fund Me
- Healthline
- FundRazr
- StartACure
- Medical Crowdfunding
La raccolta di fondi dovrebbe arrivare a migliorare la vità del paziente, supportarlo per consentirgli di superare l'ostacolo economico.
La facilità con cui è possibile registrarsi e raccogliere fondi ha aumentato il numero di persone che possono essere vittime di false terapie e ciarlatani.
Il The BMJ (the British Medical Journal) scrive "Is cancer fundraising fuelling quackery?" che si traduce "Il fundraising del cancro sta alimentando la ciarlataneria?" la preoccupazione in Inghilterrà è al livello di guardia, l'Independent segue e denuncia il fenomeno nel suo articolo "Crowdfunding sites may help fuel pseudoscience and bogus cancer cures, investigation finds" che si traduce "I siti di crowdfunding possono aiutare ad alimentare la pseudoscienza e le cure contro il cancro fasulle".
I malati di cancro o malattie in fase avanzata dall'Inghilterra si trasferiscono in cliniche, spesso americane, dove le terapie della speranza potrebbero essere a base di clisteri al caffè e infusioni di vitamine, oppure farmaci non ancora sperimentati di cui non sono noti gli effetti e il risultato potrebbe essere un danno per il paziente.
Quando è chiaro il progresso della malattia ma le condizioni fisiche sono ancora buone, il paziente o il parente cerca la speranza e ci si appoggia a chiunque.
Queste terapie spesso non hanno studi clinici validi ma sono solo il racconto di uno o due persone che l'hanno trovato utile ed efficace.
Il web può essere una risorsa per la crescita di progetti seri e chi fa medical crowdfunding e il fundraising seriamnente ha iniziato un azione proattiva cercando di capire cosa viene offerto ai pazienti e respingendo progetti "assurdi".
Un esempio virtuoso è GoFundMe che si appoggia a standard suggeriti dal the BMJ stesso nel suo progetto Good thinking per garantire cure di qualità.
In Italia il fenomeno non è ancora diffuso grazie ad un sistema sanitario valido che segue il paziente fino alle cure palliative, ma non tarderà ad arrivare ed è necessario essere attenti per denunciare tempestivamente gli abusi.
Sitografia:
- BMJ: Is cancer fundraising fuelling quackery? ottimo articolo ben leggibile con chrome che lo traduce in italiano.
- Indipendent: Crowdfunding sites may help fuel pseudoscience and bogus cancer cures, investigation finds
