Ogni anno il mese di marzo prende un colore diverso grazie al nastro giallo, simbolo della consapevolezza e sensibilizzazione sull'endometriosi.
Il 28 marzo, in particolare, si celebra la giornata mondiale dedicata a questa malattia, dolorosa e debilitante per tantissime donne, per la quale ancora non esiste una cura vera e propria e per cui la diagnosi è lunga anni.
A peggiorare le cose è l'alone di indifferenza e incomprensione che aleggia su di essa, un alone che fa sentire tutte le persone che ne soffrono ancora più isolate, emarginate, trascurate e inascoltate.
Ecco perché la Giornata Mondiale dell'Endometriosi è un appuntamento necessario al quale tutti e tutte dobbiamo partecipare, affinché si possano accendere le luci su una patologia che spesso e volentieri viene ignorata ed è preda di discorsi sminuitivi che riduce il tutto a un po’ di sofferenza durante il ciclo mestruale.
Cos'è l'endometriosi
Parlare di endometriosi significa, in primis, accettare il dolore cronico femminile come una realtà clinica seria e invalidante.
L'endometriosi non è stress, non è isteria, non significa avere una soglia del dolore troppo bassa.
Parliamo di una malattia cronica che colpisce le donne in età fertile, riconosciuta come malattia invalidante dal Parlamento, che può manifestarsi in quattro stadi. Spesso il picco si verifica in un range d’eta tra i 25 e i 35 anni, ma i sintomi possono verificarsi anche prima.
Questa condizione riguarda l'endometrio, la mucosa interna dell'utero. In condizioni normali, l'endometrio ogni mese si ispessisce per dare il via all'eventuale gravidanza e viene poi espulso con le mestruazioni.
Nelle persone affette da endometriosi il tessuto endometriale si sviluppa al di fuori dell'utero, pur comportandosi esattamente come quello uterino. Ogni mese quindi cresce, si ispessisce e causa sanguinamento.
A differenza del sangue mestruale, però, questo sangue non ha modo di essere espulso. Resta invece intrappolato, provocando infiammazioni croniche, tessuti cicatrizzanti e, in molti casi, cisti che possono compromettere la funzionalità dell'apparato riproduttivo e non solo.
Sintomi e conseguenze dell'endometriosi
I sintomi dell'endometriosi variano di donna in donna, ma l'esperienza invalidante di dolore è comune a ogni persona.
Il sintomo cardine è la dismenorrea, ovvero un dolore mestruale molto forte, che spesso viene ignorato credendo che provare un dolore di questo tipo, in questa fase, sia fisiologico.
Alla dismenorrea, poi, si possono aggiungere anche:
- dispareunia, ovvero il dolore durante i rapporti sessuali;
- dolore pelvico cronico, una presenza costante che si prolunga per diverso tempo e non solo nei giorni del flusso mestruale;
- gonfiore addominale (la cosiddetta endo-belly),
- falsa sensazione di dover andare di corpo,
- dolore alla defecazione o alla minzione.
Tutto questo ha un impatto non indifferente sulla quotidianità, non solo a livello clinico ma anche sociale ed esistenziale.
Molte donne perdono giornate di lavoro, rinunciano a opportunità professionali o si isolano.
Altre vivono un dramma inimmaginabile perché incomprese, non credute e non ascoltate (di questa esperienza parla Elisabetta Costantino nel suo libro Diario di una pazza - Vivere e combattere l'endometriosi superando l'indifferenza).
E c'è poi anche l'ombra incombente dell'infertilità, che colpisce circa il 30-40% delle donne affette.
I numeri dell'endometriosi in Italia
A soffrire di endometriosi sono circa 190 milioni di donne in tutto il mondo.
Focalizzandoci sull'Italia, l'Istituto Superiore di Sanità ci dice che le persone affette sono oltre 1.800.000.
Il picco di incidenza, abbiamo visto, si registra tra i 25 e i 35 anni, ma la malattia può comparire già alla prima mestruazione e perdurare fino alla menopausa.
Questi numeri ci dicono quindi che in ufficio, in metropolitana, per strada e ovunque noi ci troviamo c'è probabilmente qualcuna che combatte questa battaglia.
Il fatto che se ne parli ancora così poco è un paradosso. In Italia, l'endometriosi è inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) ma solo per gli stadi clinici più avanzati (III e IV grado), garantendo il diritto ad alcune prestazioni specialistiche gratuite.
La strada per un riconoscimento pieno della disabilità causata anche dagli stadi iniziali è quindi ancora lunga.
Gli studi scientifici a riguardo
La ricerca scientifica sull'endometriosi negli ultimi anni ha fatto passi da gigante, pur restando questa una delle patologie meno finanziate rispetto alla sua incidenza.
Uno studio pubblicato su Science Translational Medicine ha sperimentato l’ipotesi secondo cui l'endometriosi possa essere legata a una specifica variante genetica e a processi infiammatori mediati da cellule del sistema immunitario che falliscono nel rimuovere il tessuto ectopico per un intoppo genetico. Questo ha avanzato l'idea che la malattia si potrebbe curare intervenendo con nuovi farmaci che colpiscano il gene "difettoso" specifico.
Un’altra ricerca molto interessante suggerisce una correlazione tra la disbiosi intestinale e uterina e la progressione della malattia. Questo apre la strada a nuove frontiere terapeutiche che passano anche attraverso l'alimentazione antinfiammatoria, non come cura sostitutiva, ma come supporto fondamentale alla terapia.
Inoltre, le Linee Guida ESHRE sottolineano l'importanza del modello di cura multidisciplinare. Non basta il ginecologo: servono il chirurgo specializzato, il nutrizionista, il fisioterapista del pavimento pelvico, lo psicologo, eccetera. Questo perché l'endometriosi va trattata considerando la donna nel suo insieme, in tutta la sua persona.
Endometriosi: cosa puoi fare oggi?
Se sospetti di soffrire di endometriosi o se hai già ricevuto una diagnosi, ecco alcuni passi che possono aiutarti durante il tuo percorso con una figura specializzata.
Ascolta il tuo corpo
Se il dolore ti impedisce di svolgere le normali attività, non è normale. Non permettere a nessuno di sminuire ciò che provi.
Compila un Diario del Dolore
Tieni traccia della frequenza e dell’intensità dei sintomi, segnando l’intensità del dolore, la localizzazione e i sintomi correlati. Questo diario sarà uno strumento preziosissimo durante la visita specialistica, e puoi tenerlo sia cartaceo sia digitale grazie all’app messa a disposizione dall’A.P.E.
Cura l’alimentazione
Integra una dieta ricca di fibre, omega-3 e povera di alimenti ultra-processati per aiutare il corpo a gestire lo stato infiammatorio.
Non isolarti
Esistono realtà in Italia, come la Fondazione Italiana Endometriosi (FIE) o l'onlus Associazione Progetto Endometriosi (A.P.E.), che offrono supporto e che soprattutto sono spesso formate da donne che sanno esattamente cosa stai passando.
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