Nel dicembre 2017 è entrata in vigore la legge sul biotestamento o DAT, una legge molto attesa che consente a chiunque di mettere per iscritto delle disposizioni anticipate, entrando nel dettaglio del rapporto medico paziente e sembra non coinvolgere gli infermieri.
Il biotestamento si applica da poco tempo e potrebbe essere causa di incomprensioni ed una volta scritto la procedura per modificarlo è la stessa, cambiare idea istintivamente non è ammesso.
La legge 219 del 22 dicembre 2017 ha come titolo "Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento" (DAT).
Nota anche come la legge sul biotestamento, ad oggi settembre 2018 non è semplice metterla in pratica, dipende dalla propria residenza, cercando con Google "biotestamento dat" e il nome di una città ci si trova davanti alla pagina dedicata. In questo modo, posso scoprire che il comune di Bologna (LINK) dà poche indicazioni e rimanda ai notai, il comune di Ferrara spiega tutto e fornisce i moduli (LINK).
La differenza di procedure fra province confinanti rende l'idea di quanto una legge scritta in modo chiaro e discorsivo trovi poi delle difficoltà di interpretazione da chi per lavoro fa l'amministrativo ed ha bisogno di certezze.
La questione vera, quella importante, è: quando fare la DAT?
Quando fare biotestamento è un elemento ignorato dalla legge, quand'è il momento giusto per fare la DAT, da cosa dipende, chiunque non abbia già assegnato un tutore legale o amministratore di sostegno, di redigere un DAT con valore legale.
L'analogia che ci viene più semplice è il testamento, quando mettiamo per iscritto di disporre di qualcosa che abbiamo e che conosciamo, il biotestamento invece ci chiede di decidere per qualcosa che non conosciamo.
Il biotestamento non chiede di avere particolari condizioni psico fisiche, ma si può decidere ad esempio di non essere rianimato, ma chi compila il biotestamento può non avere nozioni mediche e trovarsi in stato di incoscienza per uno shock anafilattico per la puntura di un insetto, se sono note le DAT in un contesto rigido si potrebbe dover lsciare che sopraggiunga il decesso. Per fortuna in questo caso la norma dà al medico la possibilità di ignorare la DAT (art.4, comma 5 legge 219).
La vita è un continuo mutamento, da adolescenti si fanno delle cose, da maggiorenni altre e da adulti altre ancora, il biotestamento fatto quando non si hanno conoscenze o esperienza di malattia è una scelta consapevole o costruita dal contesto sociale (web compreso) e familiare, davvero non vorresti vivere su di una sedia a rotelle, ne sei sicuro o c'è il pensiero che daresti fastidio alla tua famiglia?
Cosa significa vivere con una limitazione, come si può sapere se comunque riusciresti a trovare dei momenti di gioia nella tua vita, ad esempio guardando i figli crescere.
I casi che hanno mosso la legge sono comprensibili (ad esempio Englaro e Dj Fabo) e la legge è giusto applicarla quando c'è una malattia cronica invalidante che è progressiva e c'è solo da sapere che una rianimazione rimanda l'inevitabile, questa persona è giusto che possa decidere ed è l'unica che ne è consapevole.
Ma solo la persona decide di fare la DAT?
La risposta come riporta la legge è "la persona maggiorenne capace di intendere e volere", ma la persona non è un individuo isolato, la sua capacità di intendere e volere è influenzata dal contesto sociale e religioso. I due estremi possono essere i testimoni di Geova che rifiutano le trasfusioni e i Cattolici che rifiutano di lasciarsi morire, interpretandolo come un suicidio.
L'esempio del testimone di Geova è più conforme alla DAT, perchè può capitare di vedere in reparto rifiuti scritti all'emotrasfusione ed è presente anche il fiduciario. Il rispetto della decisione può sembrare semplice e chiaro, ma davati ad un rischio imminente ad esempio di una donna che ha appena partorito e ha 5 di Hb, il medico può chiedere a porte chiuse la conferma di quella DAT, ma lo fa a sua coscienza perchè davanti ad uno scritto potrebbe anche solo accettarlo.
Ma come sapere se c'è una DAT?
In PS arriva un paziente incosciente, era da solo ed ha fatto un brutto incidente, non ci sono familiari contattabili, per adesso non si riescce a sapere se ha una DAT depositata. La banca dati nazionale delle DAT è un progetto che sarà discusso nel consiglio stato regioni.
La DAT è per sempre, ci si può ripensare e come fare?
La norma legge 219 art. 4 comma 6, riporta:
6. Le DAT devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata ovvero per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l'ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente medesimo, che provvede all'annotazione in apposito registro, ove istituito, oppure presso le strutture sanitarie, qualora ricorrano i presupposti di cui al comma 7. Sono esenti dall'obbligo di registrazione, dall'imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa. Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilita' di comunicare. Con le medesime forme esse sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento. Nei casi in cui ragioni di emergenza e urgenza impedissero di procedere alla revoca delle DAT con le forme previste dai periodi precedenti, queste possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l'assistenza di due testimoni.
La DAT può essere revocata ma non è semplice, ad esempio:
in condizioni normali, si ripete la procedura e si modifica il documento depositato,
in condizioni traumatiche per un incidente si è in PS, non ci si può muovere e c'è un emorragia in corso, non si è in grado di fare la procedura scritta, non è sufficente dire ad un parente o ad un operatore sanitario o un infermiere, mi sono sbagliato ci ho ripensato, deve essere chiamato il medico e devono esserci due testimoni, la dichiarazione può essere scritta o videoregistrata, gli smartphone aiutano.
La legge 219 è innovativa per la sua chiarezza e richiede un approccio maturo nella sua compilazione ed un percorso formativo per tutti gli operatori sanitari, non solo i medici che sono i più coinvolti.