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# 2025 Convegno a Perugia da 9 crediti ECM sulle Malattie Rare
Scritto da [Valentina Ognibene](https://www.infermieriattivi.it/homepage/autori/28-valentina-ognibene.html) il 11 Giugno 2025. Articolo della categoria: [Corsi e Congressi](https://www.infermieriattivi.it/1-formazione/corsi-e-congressi.html).
 Le **Malattie Rare** rappresentano una sfida crescente per il nostro Servizio Sanitario Nazionale, richiedendo un approccio sempre più mirato e sostenibile. In un contesto dove le risorse sono spesso limitate e le normative regionali possono creare disomogeneità nell'accesso alle cure, il confronto e la condivisione di buone pratiche diventano essenziali.
All'**Hotel Giò diPerugia il 16 e 17 luglio 2025** si terrà il congresso gratuito dal titolo: "*La Clinica e la Farmaceutica Ospedaliera e Territoriale nell’ambito delle Malattie Rare: Malattia, Pratica Clinica e Sostenibilità - Regioni a confronto: Umbria, Marche, Abruzzo".* Un'occasione per approfondire le dinamiche legislative, cliniche e di sostenibilità legate alle Malattie Rare, l'evento è accreditato con **9 crediti ECM**, promette un confronto costruttivo tra le esperienze di Umbria, Marche e Abruzzo.
#### Malattie rare: superare le disuguaglianze e ottimizzare l'accesso alle terapie
L'assistenza farmaceutica, sia ospedaliera che territoriale, è un settore in continua evoluzione e oggetto di numerosi interventi volti a garantire maggiore appropriatezza della spesa. Tuttavia, la frammentazione dell'offerta tra le diverse Regioni può generare difficoltà di accesso alle terapie farmacologiche per i cittadini affetti da Malattie Rare.
Questo convegno mira a:
- Promuovere il confronto tra servizi farmacisti ospedalieri e territoriali delle tre regioni.
- Analizzare gli aspetti legislativi e comportamentali che regolano il Servizio Farmaceutico Nazionale e Regionale.
- Omogeneizzare i comportamenti tra le Regioni, attraverso la condivisione di "best practice".
- Tracciare un percorso comune per interpretare e applicare al meglio le normative, salvaguardando l'utente e rispettando le regole di sostenibilità del SSN.
L'obiettivo finale è permettere ai partecipanti di contribuire a migliorare le procedure di accesso alle terapie, rispondendo alla crescente richiesta di cure sanitarie specifiche per le Malattie Rare.
#### Programma scientifico
Le due giornate di lavori prevedono un programma intenso e multidisciplinare, con sessioni dedicate a ricerca, assistenzialismo, pratica clinica e sostenibilità nelle Malattie Rare.
**MERCOLEDÌ 16 LUGLIO 2025:**
- **13.30:** Accreditamento partecipanti
- **14.15:** Presentazione del Convegno
- **14.30:** **Lettura Magistrale** sulle Malattie Rare come modello per la ricerca della Sanità Pubblica (Domenica Taruscio).
- **14.50:** Epidemiologia, economia e accesso alle cure (Lorenzo Mantovani).
- **15.10:** Confronto tra le Reti Regionali e il ruolo del Centro di Coordinamento Malattie Rare (con Paolo Prontera, Sonia Tonucci, Silvia Di Michele per Umbria, Marche, Abruzzo).
- **15.50:** Malattie Rare e accesso alle cure: confronto tra le Regioni (con Roberta Ganzetti, Gioia Calagreti, Chiara Di Sciascio).
- **17.10:** La Farmacovigilanza e le Malattie Rare (Ilenia Senesi, Adriana Pompilio).
- **17.30:** Strumenti di monitoraggio dell’appropriatezza prescrittiva e accesso alle terapie innovative (Federica Verri, Vittoria Blandini, Veronica Scurti).
- **18.00:** Il punto di vista della Federazione Italiana delle Malattie Rare – UNIAMO (Annalisa Scopinaro).
**GIOVEDÌ 17 LUGLIO 2025:**
- **09.00:** Novità Terapeutiche e Protocolli Assistenziali in **Fibrosi Cistica** (Nicola Palladino).
- **09.20:** Il parere dell’Internista nelle Malattie Rare: casistica e novità terapeutiche (Gianluca Moroncini).
- **09.40:** Il parere del Neurologo nelle Malattie Rare: casistica e novità terapeutiche (Leonardo Biscetti).
- **10.10:** Il parere del Nefrologo nelle Malattie Rare: casistica e novità terapeutiche (Francesca Timio).
- **10.30:** Il parere dell’ematologo nelle Malattie Rare: casistica e novità terapeutiche (Anna Maria Scortechini).
- **11.30:** Il parere del Pediatra nelle Malattie Rare: casistica e novità terapeutiche (Antonio Sisto).
- **12.10:** Sostenibilità e Farmacoeconomia nelle Malattie Rare (Andrea Marcellusi).
- **12.30:** Le Politiche di Accesso ai farmaci per le Malattie Rare in Ambito Regionale: indicatori e prospettive (Chiara Rossi, Alberto Costantini, Michela Carini).
#### Dettagli dell'evento:
- Date: 16-17 luglio 2025
- Sede: Hotel Giò, Via Ruggero D’Andreotto, 19 - 06123 Perugia
- Tipologia: Residenziale
- Crediti ECM: **9 crediti**
- Ore formative: 9
- Numero di partecipanti: 100
- Quota di partecipazione: **Gratuita**
- Responsabili Scientifici: Andrea Caprodossi, Andrea Marinozzi, Chiara Rossi
- Provider ECM: Genius Eventi e Congressi Srl – ID 6415
- ID Evento ECM: 453510
- Obiettivo Formativo: Integrazione tra assistenza territoriale e ospedaliera (N. 9)
- Destinatari: Medico-Chirurgo (specialità: Ematologia, Dermatologia e Venereologia, Medicina Interna, Oncologia, Reumatologia, Chirurgia Generale, Igiene, epidemiologia e sanità pubblica, Medicina Generale (medici di famiglia), Malattie metaboliche e Diabetologia, Neurologia), Farmacista, Biologo e **Infermiere.**
- Responsabili Scientifici: Andrea Caprodossi, Andrea Marinozzi e Chiara Rossi.
#### Modalità di Iscrizione:
L'iscrizione al Congresso è **gratuita e obbligatoria online** sul sito del Provider.
1. Collegati all'indirizzo: **LINK PER ISCRIVERSI AL CORSO: www.geniusec.it**
2. Accedi alla pagina "**EVENTI**".
3. L'iscrizione deve essere completata entro e non oltre il 10 luglio 2025.
#### Come ottenere i crediti ECM:
- Partecipare all’intero evento formativo: la presenza viene rilevata all’ingresso e all’uscita con il lettore di codice a barre.
- Superare il questionario di apprendimento: da effettuare online su [www.geniusec.it](http://www.geniusec.it/) entro 3 giorni dalla fine dell’evento. Il test si riterrà superato con almeno il 75% di risposte corrette.
- Fornire tutti i dati anagrafici richiesti in fase di registrazione.
L'attestato di partecipazione e il certificato ECM verranno inviati via email entro 7 giorni dal termine del congresso.
##### Contatti per ulteriori informazioni:
Genius Eventi e Congressi Srl Via Paolo Maspero, 5 - 21100 Varese (NOTA: la sede è indicata come Varese, ma l'evento è a Perugia, verificare se è un errore nel testo originale o sede provider) Tel. +39 075 5730617 Email: Sito web: [www.geniusec.it](http://www.geniusec.it/)
### [Scarica il programma completo](https://www.infermieriattivi.it/images/corso-res-perugia-malattie-rare.pdf)
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- Ultimo aggiornamento il 11 Giugno 2025.
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### Infermieri FAD-gratis e master
- [ 2026 Corso FAD da 16 crediti ECM "Nutrizione e prevenzione dei disordini da carenza iodica" ](https://www.infermieriattivi.it/1-formazione/1-1-corsi-fad-gratis/107-corsi-fad-gratis-vaccini-eduiss.html)
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- [ ricerca infermieristica](https://www.infermieriattivi.it/risorse-sito/lista-tags-2/ricercainfermieristica.html) 38
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- [ Trentino](https://www.infermieriattivi.it/risorse-sito/lista-tags-2/trentino.html) 2
- [ trasfusione](https://www.infermieriattivi.it/risorse-sito/lista-tags-2/trasfusione.html) 13
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- [ Normativa per gli Infermieri](https://www.infermieriattivi.it/risorse-sito/lista-tags-2/normativa.html) 183
- [ Potenza](https://www.infermieriattivi.it/risorse-sito/lista-tags-2/potenza.html) 3
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